ضمور العضلات دوشين (DMD)هو مرض وراثي يصيب الأولاد في المقام الأول. ويحدث عندما لا يستطيع الجسم إنتاج الديستروفين، وهو بروتين ضروري لوظيفة العضلات.
تظهر الأعراض الأولى للمرض عادة لدى الأطفال بين سن 3 و5 سنوات، حيث يعانون من ضعف في العضلات يبدأ في الساقين وينتشر إلى عضلات أخرى.
وبدون العلاج، يفقد المرضى غالبًا قدرتهم على المشي بحلول سن العشرين.
تؤثر هذه الحالة على القلب وعضلات التنفس ويمكن أن تهدد الحياة بحلول سن الثلاثين.
اليوم الذي تغير فيه كل شيء
ديسمبر 2023بدأ شهر رمضان كأي شهر آخر بالنسبة لأسرة تايلاندية. فقد امتلأ منزلهم بضحكات ابنهم البالغ من العمر ست سنوات وهو يلعب بجوار والديه ـ وهي صورة من صور فرحة الطفولة.
وبعد قليل، امتزج ذلك الفرح بالقلق، فلاحظوا سقوطه بشكل متكرر أثناء ممارسة أنشطته اليومية.
لقد أصبح ما بدا وكأنه تعثرات نموذجية في مرحلة الطفولة نمطًا أثار أجراس الإنذار.
وقد جلبت الاختبارات الطبية أخبارًا مدمرة.
ارتفع مستوى إنزيم الكرياتين كيناز لدى ابنهما إلى 20081 وحدة/لتر، مما يدل على تلف عضلي شديد. وكشفت الاختبارات الجينية عن حذف في الإكسونات 5-29 من جين الديستروفين، مما يؤكد تشخيص ضمور العضلات دوشين (DMD). كانت عضلات الساق لدى ابنهما متضخمة بشكل واضح، كما تباطأت قدرته على الجري وصعود السلالم بشكل ملحوظ.
وهنا وجدوا Medebound HEALTH التي تتمتع بخبرة 9 سنوات ومعدل رضا المرضى بنسبة 95% في الرعاية الصحية عبر الحدود.
من المخاوف الأولية إلى الرعاية المتخصصة
الأطباء المحليينفي تايلاند لم يكن هناك خيارات علاجية متقدمة يمكن تقديمها. ومع تزايد معرفة الوالدين بتطور مرض دوشين، ازداد قلقهم. فقد أدركوا أن ابنهم قد يفقد قدرته على المشي بشكل مستقل إذا لم يتصرفوا بسرعة. وهنا حوّلوا انتباههم إلى الرعاية الطبية الرائدة في أمريكا.
قوة الاستشارات عن بعد
تواصلت العائلة مع الدكتور ستانلي ف. نيلسون في UCLA Health -المرتبة الأولى في كاليفورنيا ولوس أنجلوس.وبدلاً من التسرع في السفر الدولي، بدأوا باستشارات الفيديو المستهدفة.
خط زمني للأمل والتقدم:
الاستشارة الأولى (17 مايو 2024):
وأشار الدكتور نيلسون إلى أن تشخيص مرض دوشين يحتاج إلى تأكيد إضافي.
يوصى بإجراء خزعة عضلية متخصصة.
يُقترح استخدام فامورولون، وهو علاج هرموني أخف مع آثار جانبية أقل.
تم تقديم دواء DUVYZAT™ القادم (في انتظار موافقة إدارة الغذاء والدواء).
الإجراءات التي تمت بعد الاستشارة: حصلت الأسرة على عقار فامورولون في تايلاند (24000 دولار أمريكي).
الاستشارة الثانية (14 يونيو 2024):
تم التأكيد على أن الفامورولون لن يؤثر على نتائج الخزعة.
تم شرح إجراء الخزعة الأقل تدخلاً (شق 2 مم، تخدير موضعي).
أكد على أهمية الاستمرار في تناول الدواء.
من المقرر إجراء خزعة مبدئية في ديسمبر 2024.
الاستشارة الثالثة (4 سبتمبر 2024):
تم إنشاء استراتيجية علاج شاملة تجمع بين فامورولون و دوفيزات.
توفير إرشادات محددة للأنشطة اليومية.
تناول المخاوف العملية بشأن التسلق وإدارة الحمى وتناول الكالسيوم.
عرض الدكتور نيلسون المساعدة في تأمين التبرعات للأدوية لشركات الأدوية.
إعداد خطة لتوريد الأدوية لمدة ثلاثة أشهر.
إنشاء جدول مراقبة فحوصات الدم.
زيارة جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس (أكتوبر 2024):
في 9 أكتوبروصلت العائلة إلى كاليفورنيا. واستقبلهم فريق محترف بسيارة أودي فاخرة. وبعد ساعة من المساعدة في التخليص الجمركي والتعامل الدقيق مع الأمتعة، استقروا في مسكنهم.
الأمل يصبح حقيقة
لقد كان اجتماع الحادي عشر من أكتوبر بمثابة نقطة تحول. فقد أكد الفحص التفصيلي الذي أجراه الدكتور نيلسون أنهم اتخذوا القرار الصحيح.
وقد وصف البروفيسور دواء Duvyzat، وهو أحدث خيار علاجي لمرض دوشين.
وبينما كانت الأسرة تنتظر الدواء والخزعة المقررة، شعرت بسلام لم تعرفه منذ تشخيص المرض. وللمرة الأولى، رأت الأسرة طريقًا واضحًا للمضي قدمًا في رعاية طفلها.
منذ الاستشارة الأولى وحتى تنسيق العلاج، وقفت Medebound HEALTH إلى جانب هذه العائلة في كل خطوة. تعامل فريقنا مع كل شيء بدءًا من المواعيد الطبية وحتى ترتيبات السفر، مما جعل تجربة الرعاية الطبية في الولايات المتحدة سلسة وخالية من التوتر.
وتتحدث النتائج عن نفسها: فقد وصف الدكتور نيلسون دواء دوفيزات، وفي حين تنتظر الأسرة الدواء الجديد والخزعة المخطط لها، فهم يعرفون أنهم على الطريق الصحيح.
تتجاوز قصة النجاح هذه العلاج الطبي. فقد منح لقاء الدكتور نيلسون هذه الأسرة شيئًا لا يقدر بثمن ــ الأمل في مستقبل طفلها والثقة في قراراتها الطبية.
ساعدت خبرة الأستاذ ونهجه المتعاطف في تحويل خوفهم إلى تفاؤل.
في Medebound HEALTH، نجعل هذه الاتصالات التي تغير الحياة ممكنة. التزامنا بالاستشارة الطبية الشخصية يعني أن كل أسرة تحصل على الدعم الشامل الذي تحتاجه للعثور على أفضل خيارات العلاج والوصول إليها.
ومن خلال ربط الأطفال بفرق طبية محترفة تتفهم ظروفهم، فإننا نساعد على خلق مستقبل أكثر إشراقًا للعائلات التي تواجه تحديات طبية.
الفرق بين Medebound HEALTH
ما الذي جعل قصة النجاح هذه ممكنة؟ إن نهجنا يضع الأسرة في المقام الأول:
الوصول المباشر للطبيب:
اتصال فوري مع أفضل المتخصصين في الولايات المتحدة.
لا داعي لانتظار البيروقراطية في المستشفى.
جدولة المواعيد بشكل أسرع.
التواصل المباشر مع الأساتذة.
رعاية فعالة من حيث التكلفة:
لا توجد رسوم وكالة متعددة.
المساعدة في برامج الوصول إلى الأدوية.
الاستخدام الاستراتيجي للاستشارات عن بعد.
تخطيط العلاج الفعال.
لماذا تختار Medebound HEALTH؟
95%معدل رضا المرضى - الأعلى في الاستشارات الطبية عبر الحدود.
المزود رقم 1استشارات فيديو مع طبيب متميز في الولايات المتحدة.
شراكات مع أكبر 500 مجموعة مالية مثل بينج آن وتايكانج.
شبكة تغطي أفضل 5% من الخبراء في 72 تخصصًا طبيًا.
مجلس إدارة مكون من كبار قادة المستشفيات الأمريكية.
اتخذ إجراءً ضد السرطان اليوم
لا تنتظر - كل يوم له أهميته في حالة الإصابة بالسرطان. اتصل بـ Medebound HEALTH الآن:
بريد إلكتروني:rose.andrew@medeboundhealth.com
موقع إلكتروني: https://www.medeboundhealth.com/
رقم مجاني في الولايات المتحدة: 19173101780+
دعنا نوصلك بأفضل المتخصصين في علاج السرطان في الولايات المتحدة، سواء من خلال الاستشارة عبر الفيديو أو العلاج في الولايات المتحدة. فريقنا جاهز لمساعدتك في الحصول على رعاية عالمية المستوى بتكاليف معقولة.
رسالة واحدةيمكن أن يغير مسار علاجك. اتصل بنا الآن، ودعنا نرشدك إلى الرعاية التي تستحقها.
أو يمكنك ملء النموذج أدناه 👇سيعمل فريقنا الودود على توصيلك بسرعة إلى خبير السرطان المناسب!
Comments